Tagi
Kategorie: Wszystkie | SM-stwardnienie rozsiane
RSS
sobota, 25 lutego 2017
Odejścia na zawsze ...

      Bardzo trudny okres dla mnie. Takie wydarzenia bardzo źle wpływają na moje samopoczucie, a tym samym i na funkcjonowanie. Pożegnałam na zawsze Sandrę - 29 letnią kobietkę chorą na SM (jakieś powikłania po przeziębieniu) i Wieśka - 57 faceta, męża mojej przyjaciółki. Dlaczego ? Oni byli tak potrzebni swoim rodzinom. Ja to nie jestem nikomu potrzebna. Stwarzam wiele problemów ... Dlaczego oni, a nie ja ... 

     Przez te przykre wydarzenia, przez pogodę i pewnie przesilenie wiosenne, coraz gorzej się czuję. Nogi mam bardzo słabe i powykrzywiane przez spastykę. Stopy wykręcają mi się na boki i przewracam się wielokrotnie, nie daję rady się podnieść. W oczach mam jakieś mroczki, źle widzę. Lewa ręka jest jakaś inna. Powinnam iść do szpitala na solumedrol i to jak najszybciej. W poniedziałek jestem zapisana do dentysty, we wtorek muszę zrobić paznokcie i obciąć włosy i następnie wzywać pogotowie. Nie dam rady przecież sama jechać do szpitala ...

niedziela, 05 lutego 2017
1% podatku

       Przyszedł czas na rozliczenia podatkowe. Jak co roku zwracam się z prośbą  o przekazanie 1% podatku na moje subkonto. Pieniążki z subkonta mogą być wykorzystane tylko na moje leczenie, rehabilitację oraz na pomoc w moim funkcjonowaniu (przystosowanie mojego domu do osoby niepełnosprawnej, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny)     

      Zwracam się z wielką prośbą do Osób, które nie zdecydowały,  komu mogą przekazać 1% swojego podatku.

Możecie mi Państwo bardzo pomóc w drogim leczeniu i rehabilitacji,

przekazując 1% podatku na:

OPP    Fundacja Dobro Powraca

KRS        0000338878

dopisując w rubryce cel szczegółowy Helena Hackiewicz-Makal

O mnie          

Od wielu lat borykam się z chorobą stwardnienie rozsiane (SM).  Cały czas walczę. Wiem, że nie mogę się poddać i że dopóki walczę, jestem zwycięzcą. Czasami upadam, ale podnoszę się i dalej walczę. Nie potrafię wykonać wielu czynności, z czym trudno jest się pogodzić. Muszę ciągle przyjmować leki i korzystać z rehabilitacji. Po mimo tego stan mój stale się pogarsza. W obecnej chwili w domu poruszam się przy pomocy balkonika, a na zewnątrz wyjeżdżam na wózku.

      Fundacja Dobro Powraca umożliwia wsparcie finansowe chorym w walce z tą nieprzewidywalną chorobą. Fundusze zgromadzone na subkoncie, pomogą mi  korzystać  z leczenia i rehabilitacji. Mogę pojechać do specjalistycznego ośrodka dla chorych na SM KOMR w Dąbku (pobyt w tym ośrodku jest płatny).

Proszę o wsparcie i ewentualne rozpowszechnienie mojej prośby.                  

Wszystkim darczyńcom z góry bardzo dziękuję.

                                  Helena Hackiewicz-Makal

http://www.dobropowraca.pl/cms/index.php 

http://helen.blox.pl/html 


Możecie Państwo również dokonać darowizny  na Subkonto

Odbiorca przelewu:

Dobro Powraca - Fundacja na rzecz Chorych na SM 

ul. Hłaski 34/12

54-608 Wrocław

Opis przelewu: Helena Hackiewicz-Makal

Konto bankowe:

mBank SA

Oddział Korporacyjny Wrocław

95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

dla darczyńców zagranicznych – konto bankowe:

IBAN code: PL 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

SWIFT: BREXPLPWWRO

 

 

wtorek, 24 stycznia 2017
Moja wątroba

       W szpitalu na Oddziale Chorób wątroby prowadził mnie bardzo fajny Pan doktor. Pierwszy raz byłam w szpitalu zakaźnym na Dojlidach. Sale pacjentów wszystkie 4-osobowe. W każdej sali łazienka z toaletą przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Całkiem inaczej niż na neurologii. Badania zrobione z krwi wyszły bardzo dobrze. Zrobili mi też rezonans magnetyczny, który potwierdził 4 zmiany niezłośliwe w postaci naczyniaków. Kasia ma odebrać mój wynik z rezonansu. Nadal mam być pod opieką Poradni Wątrobowej, przyjmować essetiale forte, przestrzegać diety wątrobowej i kontrolować te naczyniaki.  

      Wczoraj mieliśmy kolędę w domu. Kasia wszystko przygotowała i było całkiem miło. Dostałam też od Księdza prawosławnego płytkę cd, abym mogła w domu słuchać mszy świętej. 

      A teraz trzeba skupić się na załatwianiu spraw związanych z moją podstawową chorobą: skierowanie do CKR w Konstancinie na rehabilitację od dr Kajki i również od tej samej P. dr wniosek na zniesienie barier architektonicznych w łazienkach.

 

sobota, 14 stycznia 2017
Bez sensu

       Nic ciekawego teraz się nie dzieje. Codziennie siedzę sama w domu. Telewizja, komputer, trochę sudoku i trochę czasami ćwiczeń. Słabo wychodzą mi te ćwiczenia bez rehabilitanta. Ale nie stać mnie ani na prywatną rehabilitację, ani na opiekunkę. Może kiedyś uda mi się zebrać trochę więcej funduszy na subkoncie i będę mogła pozwolić sobie na więcej niż tylko z NFZ. Moje życie towarzyskie przeniosło się teraz do internetu. Na fb mam całą rodzinę sm-ową. Te grupy "SM...Sami mocni, Sami młodzi duchem",  "Łączy nas SM stwardnienie rozsiane", "Pogoda Ducha w SM" "SM- walcz o siebie", "Stwardnienie rozsiane i my pozytywni", "Optymiści z SM", "Neuropozytywni" itp. itd. są cudowne i przemiłe. 

       Jutro wybieram się do szpitala na oddział chorób wątroby. Dostałam skierowanie na ostatniej wizycie w Poradni Wątrobowej. Na USG wyszło, że mam aż 4 naczyniaki. Mają dokładnie zbadać moją wątrobę. Myślę, że to dobrze.

 

poniedziałek, 09 stycznia 2017
Nastał Nowy Rok

     Mam nadzieję, że Nowy Rok 2017 będzie lepszy. Postanowień nie robię, gdyż wszystko zależy od moich możliwości. Mam za to marzenia i fajnie byłoby, aby choć w części się spełniły. 

     Podsumowanie starego roku wypada nieciekawie. Co prawda, były miłe chwile, tylko wszystko fajne wydarzało się poza domem. W domu nie spotkało mnie nic dobrego. Tylko upadki, siniaki, rany, pogotowie, …  itp. Ale facebook mówi inaczej, w domu zdarzały się piękne chwile np. powrót z Konstancina z Karoliną. 

     W tym roku koniecznie trzeba łazienkę dostosować do mnie (do osoby niepełnosprawnej), czyli poręcza, krzesełka, uchwyty ... i to jest priorytet.

 

czwartek, 29 grudnia 2016
Depresja

        Nic mi się nie chce. Tracę czas na jakieś głupoty. Nie potrafię zaplanować dnia i zrobić coś pożytecznego. Miotam się po moim domu, rozwiązuję sudoku; oglądam telewizję, w której nic ciekawego nie ma. Czasami trochę poczytam. Nie radzę sobie z funkcjonowaniem w moim domu nieprzystosowanym do mnie. Nie radzę sobie z faktem, że nie chodzę samodzielnie. Coraz częściej myślę o odejściu z tego świata. Często chce mi się płakać. Siedzę sama w domu i bardzo mi z tym źle. Dobrze , że jest pies. Moja kochana Kira; chociaż do niej mogę mówić. 

      Święta minęły spokojnie. Kasia ubrała choinkę, przygotowała jakieś żarcie. A na drugie święta (prawosławne) pojedziemy do Rodzinki do Mielnika. 

      Za 2 dni Sylwester. Powinnam podsumować odchodzący i postanowić coś na Nowy Rok 2017. Moje jedyne marzenie to: stanąć na nogi i chodzić bez pomocy. 

piątek, 23 grudnia 2016
Powrót do szarej rzeczywistości ....

                  8.12 napisałam i zapisałam jako szkic, a teraz publikuję.

     Z Dąbka wróciłam 12 października. Byłam tam 5 tygodni i bardzo szybko upłynął ten czas. Tym razem nie jeździłam konno. Lekarz odradził mi ze względu na mój kręgosłup. Nie chodziłam też na basen. Nie chciałam kilka razy dziennie się przebierać. Miałam za to kąpiel perełkową w wannie, ćwiczenia na materacu, ćwiczenia indywidualne, terapię zajęciową i kriokomorę, na którą wjeżdżałam wózkiem. Zabiegi były w dni robocze i tylko do godz.15. Po za tym czas zorganizowany przez naszą KO Elę, był super. Mieliśmy 2 razy w tygodniu wieczorki powitalny i pożegnalny. A w soboty inne atrakcje typu halloween, przedstawienia teatralne i wieczór  piosenek Kasi Adamczyk-Drożyńskiej. 

     W domu czekały na mnie wizyty u lekarzy: kardiologa, psychiatry, hepatologa i w Cermed (przychodni neurologicznej w sprawie programu badawczego SM). 

     A na jutro jestem umówiona z P. dr Wójcik na przyjęcie do szpitala. Mam przyjąć trochę kroplówek, aby  się wzmocnić. Zrobić rezonans magnetyczny kręgosłupa odcinka L-S. Skorzystać z rehabilitacji. Kochana jest Pani dr.

niedziela, 02 października 2016
Bariery w domu ...

      Mój dom nie jest przystosowany do osoby niepełnosprawnej. Ciągle przewracam się przez to, że jest ślisko, pokonuję progi, nie mam czego się chwycić. Najgorzej jest w łazience. Ostatnio miałam wypadek wychodząc z pod prysznica. Zarzuciło mnie na kabinę prysznicową, która nie wytrzymała mojego ciężaru. Szkło roztrzaskało się na kawałeczki, a ja na to upadłam. Pokaleczyłam się bardzo i ciężko było mi wstać. Po kilkunastu minutach udało mi się wyjść z łazienki pełnej szkła, wody i krwi. Zadzwoniłam po pogotowie. Założyłam tylko majtki i okryłam się ręcznikiem. Musiałam zejść na dół, by otworzyć drzwi ratownikom medycznym. Długo na nich nie czekałam. Trochę się speszyłam, bo byli sami panowie, a ja prawie na golasa. Ale przecież na całym ciele miałam rany i krwawiłam. Zdezynfekowali je i opatrzyli. Dobrze, że nie musiałam jechać do szpitala. Łazienka została do sprzątania dzieciom. Bardzo tylko bałam się, że Kaśka na mnie będzie krzyczała. Rany wygoją się zanim pojadę do Dąbka. Oby więcej nie było żadnych wypadków przed wyjazdem. 

       Już za tydzień 09.10. pojadę do KOMR w Dąbku. Bardzo się cieszę, bo w końcu będę wśród ludzi takich jak ja. Oczywiście zawiezie mnie Kasia. Najgorsze tylko jest pakowanie się i to mnie czeka w tym tygodniu.


piątek, 30 września 2016
Życie na wózku :)

         Wózek elektryczny kupiłam jeszcze przed wyjazdem do Ciechocinka. Było to możliwe dzięki pomocy dobrych ludzi. Oprócz refundacji z NFZ i PFRON należało jeszcze dopłacić 3400 zł, a moje miesięczne dochody ledwie starczają na życie i leki. Do Ciechocinka nie mogłam wziąć wózka, a do Konstancina chciałam go zabrać. Jednak po rozmowach ze znajomymi i przemyśleniu tego faktu, zdecydowałam jednak, że nie zabiorę. Podobno po jeżdżeniu na wózku, szybko przestałabym chodzić. A ja cały czas wierzę, że będzie lepiej. Na wózku wyjeżdżam teraz tylko na spacery. I fajnie jest na dworze pojechać wózkiem, bo swoimi nóżkami mogłabym przejść z balkonikiem może ze 100 m. 

      Nie mam w domu podjazdu ani podnośnika. Po prostu dzieci zniosły mi wózek do garażu i stamtąd wyjeżdżam sobie na spacer. Jeszcze muszę dokupić jakieś zapięcie wózka do barierki (zabezpieczenie przed kradzieżą) i będę mogła z niego wysiadać. Może kiedyś pojadę do szkoły, albo na zakupy. Moje marzenia i wyobraźnia nie mają granic. Wogóle zczęłam sobie dużo wyobrażać. Moje życie teraz toczy się bardzo spokojnie. Wystarczy zamknąć oczy i ...

czwartek, 08 września 2016
Po wakacjach

       Tydzień temu w czwartek rozpoczął się rok szkolny. Wiele koleżanek i kolegów wróciło po wakacjach do pracy. Ale mnie to już nie dotyczy. Jeszcze w minionym roku szkolnym jeździłam do szkoły na obiady. A teraz jest to niemożliwe. 

     22.06. pojechałam do CKR do Konstancina. Przyjmowała mnie na oddział i prowadziła Pani doktor Lorenc. Dostałam 5 tygodni rehabilitacji dopasowanej do mojego stanu: najważniejsze kriokomory i ćwiczenia indywidualne z rehabilitantem aż 20 razy; były też ultrafonoforeza, laser, rower, koziołek, ćwiczenia przy poręczach i podwieszki. Mieszkałam na odcinku B na dole z wyjściem na patio. Towarzystwo jak zawsze cudowne. Spotkałam na rehabilitacji Iwonę Makarewicz i poznałam jej koleżanki z pokoju. Bardzo miłe były spotkania z Karoliną Kozłowską 3 razy w tygodniu. Poznałam też w realu koleżankę z fb Krystynę Bieniek. Bardzo szybko skończyło się to, co było przyjemne i miłe. W czwartek 22.07. wróciłam z Karoliną do domu. Tym razem w pakowaniu się pomogła mi opiekunka, a z przeniesieniem bagaży do samochodu - ochroniarz. Jeszcze przed samym odjazdem odwiedziła mnie Aga Robakiewicz i trochę pogadałyśmy. 

    Po powrocie do domu przez weekend imprezowałyśmy z Karolą: grill, spacerki po parku Branickich, drinki ... Karola wracała do domu we wtorek. A ja z Kasią pojechałyśmy w piątek 5.08. do rodzinki, do Mielnika. Były w Mielniku "Dialogi muzyczne". Kasia w poniedziałek rano wracała do pracy, a ja zostałam na tydzień. Wakacje cudowne, "żyć, nie umierać". Z Anką bardzo chciałam pojechć do "babki w Orli". I zawieźli mnie, a ja byłam pod wrażeniem. "Babka" mówiła, aby jeszcze do niej przyjechać i bardzo bym chciała. Nie ma tylko, kto mnie zawieźć. Kaśka powiedziała, że mnie nie zawiezie i koniec tematu. Na następny weekend Kasia przyjechała po mnie i wróciłyśmy 15.08. do domu. Ogólnie mówiąc wakacje miałam bardzo miłe.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 13