Tagi
Kategorie: Wszystkie | SM-stwardnienie rozsiane
RSS
piątek, 09 listopada 2018
Czas do KOMR w Dąbku

       Dostałam termin na rehabilitację w Dąbku na 12.11.2018r. Już zamówiłam przyjazd o 1 dzień wcześniej. Zawsze praktykowałam, a jadę już po raz 4-ty, przyjazd w niedzielę. Tak jest łatwiej prosić, aby ktoś mnie zawiózł. Przede mną tylko 1 najgorszy dzień w domu; jutro pakuję się, oczywiście z pomocą Kasi. 

     Nic nie wyszło z dostaniem się do jakiegoś programu lekowego na SM. Mam się dowiedzieć za jakiś czas, jak wrócę z Dąbka, o alemtuzumab. Na razie trzeba się rehabilitować, bawić i odpoczywać. No to za 2 dni w drogę. 

środa, 17 października 2018
Nie spełniam wymogów ...

       Byłam w szpitalu USK u P. dc. Kochanowicza na kroplówkach: solumedrol i magnez. Chciałam dowiedzieć się, jakie mogą zaproponować mi leczenie na SM. Okazało się, że mają nawet program z lekiem tysabrii, który testowałam przez ponad 10 lat. Niestety, nie spełniam warunków, gdyż nie uczestniczyłam w leczeniu lekami pierwszego rzutu. Co mi pozostało, to czekać na badanie kliniczne lekiem ocrenizumab. I tyle w tym temacie. 

        W listopadzie mam jechać do Dąbka na rehabilitację. Wcześniej trzeba zadzwonić do szpitala i dowiedzieć się, kiedy ewentualnie może być ten program.  

wtorek, 04 września 2018
Wkrótce wyjazd do Konstancina ...

       Pamiętam te czasy, kiedy bardzo cieszyłam się z każdego wyjazdu z domu. Teraz w duchu niby się cieszę, ale z drugiej strony boję się, że sobie nie poradzę. 

     W Ciechocinku radziłam sobie, dzięki pomocy koleżanek i skończyło się. Myślę, że nie będę dochodzić prawdy, kto mnie nie chce więcej widzieć z Grupą w Ciechocinku. Nie chcę na siłę wciskać się w te beznadziejne warunki socjalne.

Zielono mi ...

           I wreszcie zrobiło się dookoła zielono i bardzo ciepło. 

wtorek, 10 kwietnia 2018
Wiosna, ach to ty .... (przesilenie wiosenne)

          Na koniec lutego miałam dwa ważne wydarzenia: wizyta w poradni wątrobowej z USG i usunięcie mostu zębowego w buzi. Przyjmowałam również antybiotyk ze względu na ZUM i zabieg chirurgiczny. Po tym nastąpiło pogorszenie mojego stanu fizycznego. 2 marca trafiłam na Oddział Neurologii Szpitala Wojewódzkiego. Leczenie bez sterydów, dostawałam inne kroplówki: magnez, cerebrolizynę, lucetam, polfilin i ketonal. Ogólnie trochę mnie naprawili. 

      Zaraz po wyjściu ze szpitala, pojechałam na kwalifikacje do CKR do Konstancina. Zakwalifikowała mnie P. dr Lorenc na rehabilitację w trybie pilnym (czas oczekiwania 3 miesiące). Muszę to trochę przesunąć ze względu na wizytę w Cermed. 

      Pogoda nas wszystkich wykańcza. Jeszcze tydzień temu padał śnieg, a teraz mamy prawie lato. Brak tylko zieleni i kwiatów dookoła. I to osłabienie wiosenne. Po zimie brakuje nam witamin, minerałów i światła. Za 4 tygodnie wyjazd do sanatorium do Ciechocinka. Już bardzo się cieszę na ten wyjazd.

piątek, 16 lutego 2018
Prośba o 1% podatku

        Może trochę późno, bo przecież już 1,5 miesiąca minęło nowego roku. Jak zawsze proszę ludzi o dobrych serduszkach o 1% podatku na moje subkonto, na moje leczenie i rehabilitację. 

           Zwracam się z wielką prośbą do Osób, które nie zdecydowali      jeszcze, komu mogą przekazać     1% swojego podatku. Proszę        również o rozpowszechnienie (udostępnienie) mojej prośby.   

Jestem chora na stwardnienie rozsiane.

Możecie mi Państwo bardzo pomóc w drogim leczeniu i rehabilitacji,

przekazując 1% podatku na:

OPP   - Fundacja Dobro Powraca

KRS    -    0000338878

dopisując  w rubryce cel szczegółowy :  Helena Hackiewicz-Makal

 O mnie

 

Od wielu lat borykam się z chorobą stwardnienie rozsiane (SM).  Cały czas walczę. Wiem, że nie mogę się poddać i że dopóki walczę, jestem zwycięzcą. Czasami upadam, ale podnoszę się i dalej walczę. Poruszam się obecnie w domu przy pomocy balkonika. Na spacer wyjeżdżam wózkiem inwalidzkim. Nie potrafię wykonać wielu czynności, z czym trudno jest się pogodzić. Muszę ciągle przyjmować leki i korzystać z rehabilitacji.

Fundacja Dobro Powraca umożliwia wsparcie finansowe chorym w walce z tą nieprzewidywalną chorobą. Fundusze zgromadzone na subkoncie, pomogą mi  korzystać  z leczenia i rehabilitacji i m.in. pojechać do specjalistycznego ośrodka dla chorych na SM (KOMR w Dąbku).

Proszę o wsparcie i ewentualne rozpowszechnienie mojej prośby.                  

Wszystkim darczyńcom z góry bardzo dziękuję.

                                  Helena Hackiewicz-Makal

http://helen.blox.pl/html 

 

 

sobota, 30 grudnia 2017
To był niedobry rok ...

    Nadszedł wreszcie ostatni dzień 2017 roku. Dobrze, że kończy się rok, który był dla mnie nieciekawy, poza kilkoma chwilami. Same upadki, brak sił i totalne rozkojarzenie. Mam nadzieję, że Nowy Rok okaże się o wiele lepszy. 

    Kupiłam na próbę lek Fampyra, który u osób chorych na SM ma poprawić chodzenie. Lek na miesiąc kosztuje ponad 1000 zł i nie stać mnie będzie, aby go kupować, ale na razie mam trochę kasy na subkoncie i w styczniu spróbuję. Poprawa musi nastąpić w ciągu 2 tygodni stosowania leku. A jeśli nie będzie poprawy, to bez sensu nadal przyjmować ten lek i wydawać tyle kasy. Dlaczego takie leki nie mogą być refundowane. 

    Tak bardzo pragnę, by zacząć normalnie chodzić, że musi ten lek mi pomóc. A o to, aby zdobyć pieniądze na ten lek, będę martwić się później.  

    Już marzę o czasach z 2014 roku i wcześniej, gdy potrafiłam chodzić z kulą, a czasami bez żadnej pomocy. Potrafię sobie wyobrazić jak ćwiczę w fitness-clubie, jak pływam na basenie, jak tańczę, jak sama robię zakupy. Może jeszcze wrócą dobre czasy.

    

wtorek, 31 października 2017
Jesień spędzam w domu

       W połowie września wróciłam z rehabilitacji w CKR w Konstancinie. Zawsze bardzo odpowiadała mi rehabilitacja w tym ośrodku. Tym razem jednak trochę nie po mojej myśli był ułożony grafik moich zabiegów. Najgorsze były ćwiczenia indywidualne z rehabilitantem o godz. 19:00. I najgorsze, że nie można było zmienić godziny żadnych zabiegów. Na następny raz muszę od razu prosić P. dr, aby napisała, że po kolacji nie dam rady ćwiczyć. Jakoś radziłam sobie ze wszystkim. Było trochę ludzi, którzy chętnie mi pomagali, szczególnie podwozili mnie balkonikiem po długich korytarzach.

      Spotkałam w Konstancinie dużo fajnych ludzi. Jak zawsze odwiedzała mnie Karola. Spotkałam się z p. Janeczką, z którą mieszkałam w jednym pokoju poprzednim razem. Spotkałam Małgosię z W-wy chorą na SM, która była na rehabilitacji neurologicznej. Odwiedziła mnie Basia z W-wy, której mąż chory na SM przebywał także na rehabilitacji neurologicznej. W drugiej połowie mojego pobytu, zmieniły się moje współlokatorki na bardzo fajne Hanka i Danusia. Hanka woziła mnie wózkiem na spacerki.

      W Białymstoku czekało mnie badanie - tomografia kręgosłupa odcinka L-S. Wyleżałam na wznak po środkach przeciwbólowych, zwiotczających i usypiających. Wynik badania był do odebrania po 2 tygodniach i wyszło bardzo dużo zmian. Na pewno mają one duży wpływ na moje chodzenie. Zobaczymy, co powiedzą na to lekarze. 

     W październiku miałam wizytę w sprawie mojego programu lekowego. Skończyło się moje 2-letnie przyjmowanie tabletek masitinib. Ale z racji, że nie było dla mnie żadnego nowego leku, przedłużyłam jeszcze na rok, ten sam lek. 

     W tym samym miesiącu z wizytą u mnie była P. dr rehabilitacji domowej z Hansy; zapisała mi 20 godz. ćwiczeń z rehabilitantem. Dzisiaj dzwoniła rehabilitantka, że w piątek 3.11. (czyli za 3 dni) przyjeżdża do mnie. 

niedziela, 13 sierpnia 2017
Wkrótce rehabilitacja w Konstancinie.

     W miniony weekend odwiedziłam razem ze swoimi dziećmi Rodzinę w Mielniku. Jak zawsze było miło. Najgorsze, że akurat nastały upały. Ale siedziałam u Ireny cały czas na dworzu i w cieniu. Posiłki na świeżym powietrzu były super. Wogóle nie czułam upału. Bardzo zmartwiłam się zdrowiem mojej mamy. A siostra jeszcze na nią krzyczała. Powinna trochę się hamować. Z drugiej strony nie wiem, jak ja bym sobie poradziła, gdybym cały czas była z moją mamą i musiała znosić jej humory. Wieczorem w sobotę pojechaliśmy do drugiej siostry - Anki. Nad Bugiem odbywały się Dialogi Muzyczne. A u Anki rozpalili grila. Fajna imprezka, szkoda tylko, że już nie dla mnie. Nie radziłam sobie z chodzeniem. Najlepiej było siedzieć na miejscu. W niedzielę po obiedzie wróciliśmy do domu. 

      Wielkimi krokami zbliża się wyjazd na rehabilitację do CKR w Konstancinie. Jeszcze tylko 2 dni zostało na pakowanie się. Cały tydzień ostatni dokuczały upały, więc nie dałam rady składać swoich rzeczy. Całe szczęście, że Kasia pomoże mi z pakowaniem się. Jeszcze muszę sama doprowadzić się do porządku. Dzisiaj córka pofarbowała mi włosy, a jutro kosmetyczka (manicure i pedicure). Kasia obiecała, że we wtorek mnie spakuje.

sobota, 29 lipca 2017
Ciągle żyję marzeniami :)

       Zawsze uwielbiałam życie, zawsze miałam fajnych znajomych, lubiłam śmiać się, żartować i tańczyć. Miałam słabość do fajnych facetów, fajnych ciuchów i czekolady, co odkrył nawet facebook, nie wiem w jaki sposób. Zawsze miałam własne zdanie na dany temat, chociaż zaczęłam się z tym kryć w małżeństwie. Przy byłym mężu musiałam zwracać uwagę na to, co mówię. Zawsze, gdy usłyszał coś, co mu się nie podobało, były pretensje lub ciche dni. W niektórych sytuacjach przestawałam mówić. Znajomym na pytania, "dlaczego nic nie mówisz" odpowiadałam w żartach "ryby głosu nie mają". Bardzo zmienił mój były mąż moją osobowość. Ale przecież 6 lat temu rozwiodłam się. Ciężkie to były dla mnie chwile, ale jakoś przeżyłam. Joga bardzo mi pomogła. A teraz wyciszyła mnie choroba. Nie mam siły, nie mam równowagi, drżą mi ręce, przewracam się na okrągło. Moje życie towarzyskie przeniosło się do facebooka. Przeważnie siedzę w domu, więc zaczęłam coraz więcej marzyć. Marzę o podróżach w dalekie strony świata, marzę o fajnym i moim facecie i wreszcie o namiętnej miłości. Tylko do tego wszystkiego musiałabym któregoś dnia obudzić się zdrowa. Cały czas mam taką nadzieję. 

      3.07. byłam na zebraniu w stowarzyszeniu chorych na SM. Złożyłam wniosek do sanatorium na przyszły rok. Tak jak zawsze, w planie jest wyjazd w maju 2018 do Ciechocinka do KSU. Nie bardzo wiem, co jest grane. Czy to moja kumpela Alka nie chce mi już pomagać, czy prezeska stowarzyszenia ma mnie dość? Miałam problem, aby pani dr Halina K. wypisała mi ten wniosek. Zobaczymy jak to będzie w przyszłym roku.

      Wakacje w tym roku spędzam na razie w domu. Tydzień temu odbył się ślub oraz wesele: Angeli Mantur i Mathieu Vierendeel w Lipowym Moście. Super impreza; nigdy nie widziałam i nie byłam na takim weselu. Nie tańczyłam, bo nogi moje odmówiły, ale świetnie bawiłam się przy stole na siedząco. Miałam w hotelu pokój razem z moją mamą. Przespałam się trochę; na drugi dzień było śniadanie (szwedzki stół), a po południu poprawiny. 

      Za tydzień pojadę na weekend z dziećmi do Mielnika do Rodzinki, a 16.08. na rehabilitację do Konstancina.

     

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 14