Tagi
Kategorie: Wszystkie | SM-stwardnienie rozsiane
RSS
środa, 07 czerwca 2017
Łazienki przystosowane.

       Tydzień temu wróciłam z sanatorium. Było całkiem w porządku. Samodzielnie nie dałam rady chodzić po pięknym Ciechocinku. Ale 2 razy pojechałam rikszą z Markiem, raz tramwajem i raz koleżanki powoziły mnie wózkiem. Spotkałam się z koleżankami, poznałam jedną nową - Olę. Szkoda, że nie przyjechała do Ciechocinka Ilona, ale może jeszcze będzie okazja kiedyś się spotkać. Byłam ze znajomymi w kawiarni wiedeńskiej na lodach, przy tężniach, przy grzybku, w parku przy dużej fontannie i przy Jasiu i Małgosi. Emilka miała wózek elektryczny do jazdy po Uzdrowisku, a w ośrodku chodziła z balkonikiem. Też bym tak chciała, ale trudno, wszystkiego się nie da. Zabiegi miałam takie, jak chciałam: ćwiczenia na przyrządach, masaż aqa-vibron, kwasowęglową suchą kąpiel i magnetronik. Pobyt w sanatorium zaliczam do udanych. 

      Wróciłam do domu 30 maja. Czekały na mnie przystosowane łazienki dla osoby niepełnosprawnej. Teraz samodzielnie mogę wziąć prysznic lub wykąpać się w wannie. Mam krzesełka, maty antypoślizgowe, uchwyty; przy WC także. Nie jest to jeszcze ostateczne, ale daję radę. 

      Kasia przywiozła mi ze sklepu "Ortmedic" również balkonik z podparciem na łokcie, taki jaki zaleciła mi w zeszłym roku rehabilitantka w Konstancinie. Za te wszystkie zakupy zapłacili mi z fundacji "Dobro Powraca" z mojego subkonta. Jak dobrze, że mam to subkonto. 

niedziela, 07 maja 2017
A miało być tak pięknie ...

         Wymarzyłam sobie. Moje marzenia nie mają granic. A może to mi się śniło. Nieważne, tak czy owak tańczyłam, byłam z fajnym facetem i poruszałam się bez balkonika. Bardzo chciałam jechać do sanatorium w pełni sił. Rzeczywistość jest jednak inna. Wogóle nie wiem jak sobie poradzę. Ledwie trzymam się na nogach przy balkoniku. Potrzebny byłby wózek. Już pojutrze wyjeżdżamy do Ciechocinka, a ja zamiast tam jechać, powinnam iść znowu do szpitala. 

      Myślę, że jednak pojadę i znowu mam nadzieję, że mi się polepszy. Byłam kilka dni temu w Cermedzie, odebrałam leki Masitinib. Na jutro jestem umówiona do kosmetyczki i fryzjera. Kasia pomogła mi dzisiaj się pakować i jestem w 80% spakowana. Wszystko dopięte na ostatni guzik. Nie mogłabym nie jechać. Tym bardziej, że w Ciechocinku mam się spotkać z Iloną, Beatą, Emilką, Moniką ... Musi być lepiej.  

piątek, 14 kwietnia 2017
Nadeszła wiosna

       Napisałam to 5.04.2017r. i teraz publikuję:

    01.03 udało mi się wezwać pogotowie. Przyjęli mnie na oddział neurologii. W szpitalu na oddziale u P. dr Zimnocha jest wszystko w porządku oprócz warunków sanitarnych. Leczenie, rehabilitacja i posiłki (o dziwo) są naprawdę dobre. Ale sale, łazienki, WC ... i cała czystość godna pożałowania. Kurcze, że sanepid nie przyczepia się do warunków, w jakich muszą przebywać pacjenci. Zawsze po wyjściu z tego oddziału, mam zakażenie układu moczowego. I tym razem także. Wczoraj odwiedziłam i lekarza rodzinnego i ginekologa. Pani dr po zbadaniu mnie i wywiadzie zapisała antybiotyk cipronex 500. Badanie moczu mam zrobić dopiero po leczeniu. Natomiast ginekolog zbadał mnie dokładnie: stopień czystości i USG. Zapisał globulki  metronidazol. Znowu zaburzam układ immunologiczny. Zobaczymy jak będzie po leczeniu. 

    Na koniec marca (28.03) pojechałam z synem na kwalifikacje do Konstancina. Cała droga w remontach, więc podróż była długa. Ale wszystko poszło dobrze i rehabilitację ustalili mi na 16.08.17r. 

    

sobota, 25 lutego 2017
Odejścia na zawsze ...

      Bardzo trudny okres dla mnie. Takie wydarzenia bardzo źle wpływają na moje samopoczucie, a tym samym i na funkcjonowanie. Pożegnałam na zawsze Sandrę - 29 letnią kobietkę chorą na SM (jakieś powikłania po przeziębieniu) i Wieśka - 57 faceta, męża mojej przyjaciółki. Dlaczego ? Oni byli tak potrzebni swoim rodzinom. Ja to nie jestem nikomu potrzebna. Stwarzam wiele problemów ... Dlaczego oni, a nie ja ... 

     Przez te przykre wydarzenia, przez pogodę i pewnie przesilenie wiosenne, coraz gorzej się czuję. Nogi mam bardzo słabe i powykrzywiane przez spastykę. Stopy wykręcają mi się na boki i przewracam się wielokrotnie, nie daję rady się podnieść. W oczach mam jakieś mroczki, źle widzę. Lewa ręka jest jakaś inna. Powinnam iść do szpitala na solumedrol i to jak najszybciej. W poniedziałek jestem zapisana do dentysty, we wtorek muszę zrobić paznokcie i obciąć włosy i następnie wzywać pogotowie. Nie dam rady przecież sama jechać do szpitala ...

niedziela, 05 lutego 2017
1% podatku

       Przyszedł czas na rozliczenia podatkowe. Jak co roku zwracam się z prośbą  o przekazanie 1% podatku na moje subkonto. Pieniążki z subkonta mogą być wykorzystane tylko na moje leczenie, rehabilitację oraz na pomoc w moim funkcjonowaniu (przystosowanie mojego domu do osoby niepełnosprawnej, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny)     

      Zwracam się z wielką prośbą do Osób, które nie zdecydowały,  komu mogą przekazać 1% swojego podatku.

Możecie mi Państwo bardzo pomóc w drogim leczeniu i rehabilitacji,

przekazując 1% podatku na:

OPP    Fundacja Dobro Powraca

KRS        0000338878

dopisując w rubryce cel szczegółowy Helena Hackiewicz-Makal

O mnie          

Od wielu lat borykam się z chorobą stwardnienie rozsiane (SM).  Cały czas walczę. Wiem, że nie mogę się poddać i że dopóki walczę, jestem zwycięzcą. Czasami upadam, ale podnoszę się i dalej walczę. Nie potrafię wykonać wielu czynności, z czym trudno jest się pogodzić. Muszę ciągle przyjmować leki i korzystać z rehabilitacji. Po mimo tego stan mój stale się pogarsza. W obecnej chwili w domu poruszam się przy pomocy balkonika, a na zewnątrz wyjeżdżam na wózku.

      Fundacja Dobro Powraca umożliwia wsparcie finansowe chorym w walce z tą nieprzewidywalną chorobą. Fundusze zgromadzone na subkoncie, pomogą mi  korzystać  z leczenia i rehabilitacji. Mogę pojechać do specjalistycznego ośrodka dla chorych na SM KOMR w Dąbku (pobyt w tym ośrodku jest płatny).

Proszę o wsparcie i ewentualne rozpowszechnienie mojej prośby.                  

Wszystkim darczyńcom z góry bardzo dziękuję.

                                  Helena Hackiewicz-Makal

http://www.dobropowraca.pl/cms/index.php 

http://helen.blox.pl/html 


Możecie Państwo również dokonać darowizny  na Subkonto

Odbiorca przelewu:

Dobro Powraca - Fundacja na rzecz Chorych na SM 

ul. Hłaski 34/12

54-608 Wrocław

Opis przelewu: Helena Hackiewicz-Makal

Konto bankowe:

mBank SA

Oddział Korporacyjny Wrocław

95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

dla darczyńców zagranicznych – konto bankowe:

IBAN code: PL 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

SWIFT: BREXPLPWWRO

 

 

wtorek, 24 stycznia 2017
Moja wątroba

       W szpitalu na Oddziale Chorób wątroby prowadził mnie bardzo fajny Pan doktor. Pierwszy raz byłam w szpitalu zakaźnym na Dojlidach. Sale pacjentów wszystkie 4-osobowe. W każdej sali łazienka z toaletą przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Całkiem inaczej niż na neurologii. Badania zrobione z krwi wyszły bardzo dobrze. Zrobili mi też rezonans magnetyczny, który potwierdził 4 zmiany niezłośliwe w postaci naczyniaków. Kasia ma odebrać mój wynik z rezonansu. Nadal mam być pod opieką Poradni Wątrobowej, przyjmować essetiale forte, przestrzegać diety wątrobowej i kontrolować te naczyniaki.  

      Wczoraj mieliśmy kolędę w domu. Kasia wszystko przygotowała i było całkiem miło. Dostałam też od Księdza prawosławnego płytkę cd, abym mogła w domu słuchać mszy świętej. 

      A teraz trzeba skupić się na załatwianiu spraw związanych z moją podstawową chorobą: skierowanie do CKR w Konstancinie na rehabilitację od dr Kajki i również od tej samej P. dr wniosek na zniesienie barier architektonicznych w łazienkach.

 

sobota, 14 stycznia 2017
Bez sensu

       Nic ciekawego teraz się nie dzieje. Codziennie siedzę sama w domu. Telewizja, komputer, trochę sudoku i trochę czasami ćwiczeń. Słabo wychodzą mi te ćwiczenia bez rehabilitanta. Ale nie stać mnie ani na prywatną rehabilitację, ani na opiekunkę. Może kiedyś uda mi się zebrać trochę więcej funduszy na subkoncie i będę mogła pozwolić sobie na więcej niż tylko z NFZ. Moje życie towarzyskie przeniosło się teraz do internetu. Na fb mam całą rodzinę sm-ową. Te grupy "SM...Sami mocni, Sami młodzi duchem",  "Łączy nas SM stwardnienie rozsiane", "Pogoda Ducha w SM" "SM- walcz o siebie", "Stwardnienie rozsiane i my pozytywni", "Optymiści z SM", "Neuropozytywni" itp. itd. są cudowne i przemiłe. 

       Jutro wybieram się do szpitala na oddział chorób wątroby. Dostałam skierowanie na ostatniej wizycie w Poradni Wątrobowej. Na USG wyszło, że mam aż 4 naczyniaki. Mają dokładnie zbadać moją wątrobę. Myślę, że to dobrze.

 

poniedziałek, 09 stycznia 2017
Nastał Nowy Rok

     Mam nadzieję, że Nowy Rok 2017 będzie lepszy. Postanowień nie robię, gdyż wszystko zależy od moich możliwości. Mam za to marzenia i fajnie byłoby, aby choć w części się spełniły. 

     Podsumowanie starego roku wypada nieciekawie. Co prawda, były miłe chwile, tylko wszystko fajne wydarzało się poza domem. W domu nie spotkało mnie nic dobrego. Tylko upadki, siniaki, rany, pogotowie, …  itp. Ale facebook mówi inaczej, w domu zdarzały się piękne chwile np. powrót z Konstancina z Karoliną. 

     W tym roku koniecznie trzeba łazienkę dostosować do mnie (do osoby niepełnosprawnej), czyli poręcza, krzesełka, uchwyty ... i to jest priorytet.

 

czwartek, 29 grudnia 2016
Depresja

        Nic mi się nie chce. Tracę czas na jakieś głupoty. Nie potrafię zaplanować dnia i zrobić coś pożytecznego. Miotam się po moim domu, rozwiązuję sudoku; oglądam telewizję, w której nic ciekawego nie ma. Czasami trochę poczytam. Nie radzę sobie z funkcjonowaniem w moim domu nieprzystosowanym do mnie. Nie radzę sobie z faktem, że nie chodzę samodzielnie. Coraz częściej myślę o odejściu z tego świata. Często chce mi się płakać. Siedzę sama w domu i bardzo mi z tym źle. Dobrze , że jest pies. Moja kochana Kira; chociaż do niej mogę mówić. 

      Święta minęły spokojnie. Kasia ubrała choinkę, przygotowała jakieś żarcie. A na drugie święta (prawosławne) pojedziemy do Rodzinki do Mielnika. 

      Za 2 dni Sylwester. Powinnam podsumować odchodzący i postanowić coś na Nowy Rok 2017. Moje jedyne marzenie to: stanąć na nogi i chodzić bez pomocy. 

piątek, 23 grudnia 2016
Powrót do szarej rzeczywistości ....

                  8.12 napisałam i zapisałam jako szkic, a teraz publikuję.

     Z Dąbka wróciłam 12 października. Byłam tam 5 tygodni i bardzo szybko upłynął ten czas. Tym razem nie jeździłam konno. Lekarz odradził mi ze względu na mój kręgosłup. Nie chodziłam też na basen. Nie chciałam kilka razy dziennie się przebierać. Miałam za to kąpiel perełkową w wannie, ćwiczenia na materacu, ćwiczenia indywidualne, terapię zajęciową i kriokomorę, na którą wjeżdżałam wózkiem. Zabiegi były w dni robocze i tylko do godz.15. Po za tym czas zorganizowany przez naszą KO Elę, był super. Mieliśmy 2 razy w tygodniu wieczorki powitalny i pożegnalny. A w soboty inne atrakcje typu halloween, przedstawienia teatralne i wieczór  piosenek Kasi Adamczyk-Drożyńskiej. 

     W domu czekały na mnie wizyty u lekarzy: kardiologa, psychiatry, hepatologa i w Cermed (przychodni neurologicznej w sprawie programu badawczego SM). 

     A na jutro jestem umówiona z P. dr Wójcik na przyjęcie do szpitala. Mam przyjąć trochę kroplówek, aby  się wzmocnić. Zrobić rezonans magnetyczny kręgosłupa odcinka L-S. Skorzystać z rehabilitacji. Kochana jest Pani dr.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 13