Tagi
Kategorie: Wszystkie | SM-stwardnienie rozsiane
RSS
niedziela, 13 sierpnia 2017
Wkrótce rehabilitacja w Konstancinie.

     W miniony weekend odwiedziłam razem ze swoimi dziećmi Rodzinę w Mielniku. Jak zawsze było miło. Najgorsze, że akurat nastały upały. Ale siedziałam u Ireny cały czas na dworzu i w cieniu. Posiłki na świeżym powietrzu były super. Wogóle nie czułam upału. Bardzo zmartwiłam się zdrowiem mojej mamy. A siostra jeszcze na nią krzyczała. Powinna trochę się hamować. Z drugiej strony nie wiem, jak ja bym sobie poradziła, gdybym cały czas była z moją mamą i musiała znosić jej humory. Wieczorem w sobotę pojechaliśmy do drugiej siostry - Anki. Nad Bugiem odbywały się Dialogi Muzyczne. A u Anki rozpalili grila. Fajna imprezka, szkoda tylko, że już nie dla mnie. Nie radziłam sobie z chodzeniem. Najlepiej było siedzieć na miejscu. W niedzielę po obiedzie wróciliśmy do domu. 

      Wielkimi krokami zbliża się wyjazd na rehabilitację do CKR w Konstancinie. Jeszcze tylko 2 dni zostało na pakowanie się. Cały tydzień ostatni dokuczały upały, więc nie dałam rady składać swoich rzeczy. Całe szczęście, że Kasia pomoże mi z pakowaniem się. Jeszcze muszę sama doprowadzić się do porządku. Dzisiaj córka pofarbowała mi włosy, a jutro kosmetyczka (manicure i pedicure). Kasia obiecała, że we wtorek mnie spakuje.

sobota, 29 lipca 2017
Ciągle żyję marzeniami :)

       Zawsze uwielbiałam życie, zawsze miałam fajnych znajomych, lubiłam śmiać się, żartować i tańczyć. Miałam słabość do fajnych facetów, fajnych ciuchów i czekolady, co odkrył nawet facebook, nie wiem w jaki sposób. Zawsze miałam własne zdanie na dany temat, chociaż zaczęłam się z tym kryć w małżeństwie. Przy byłym mężu musiałam zwracać uwagę na to, co mówię. Zawsze, gdy usłyszał coś, co mu się nie podobało, były pretensje lub ciche dni. W niektórych sytuacjach przestawałam mówić. Znajomym na pytania, "dlaczego nic nie mówisz" odpowiadałam w żartach "ryby głosu nie mają". Bardzo zmienił mój były mąż moją osobowość. Ale przecież 6 lat temu rozwiodłam się. Ciężkie to były dla mnie chwile, ale jakoś przeżyłam. Joga bardzo mi pomogła. A teraz wyciszyła mnie choroba. Nie mam siły, nie mam równowagi, drżą mi ręce, przewracam się na okrągło. Moje życie towarzyskie przeniosło się do facebooka. Przeważnie siedzę w domu, więc zaczęłam coraz więcej marzyć. Marzę o podróżach w dalekie strony świata, marzę o fajnym i moim facecie i wreszcie o namiętnej miłości. Tylko do tego wszystkiego musiałabym któregoś dnia obudzić się zdrowa. Cały czas mam taką nadzieję. 

      3.07. byłam na zebraniu w stowarzyszeniu chorych na SM. Złożyłam wniosek do sanatorium na przyszły rok. Tak jak zawsze, w planie jest wyjazd w maju 2018 do Ciechocinka do KSU. Nie bardzo wiem, co jest grane. Czy to moja kumpela Alka nie chce mi już pomagać, czy prezeska stowarzyszenia ma mnie dość? Miałam problem, aby pani dr Halina K. wypisała mi ten wniosek. Zobaczymy jak to będzie w przyszłym roku.

      Wakacje w tym roku spędzam na razie w domu. Tydzień temu odbył się ślub oraz wesele: Angeli Mantur i Mathieu Vierendeel w Lipowym Moście. Super impreza; nigdy nie widziałam i nie byłam na takim weselu. Nie tańczyłam, bo nogi moje odmówiły, ale świetnie bawiłam się przy stole na siedząco. Miałam w hotelu pokój razem z moją mamą. Przespałam się trochę; na drugi dzień było śniadanie (szwedzki stół), a po południu poprawiny. 

      Za tydzień pojadę na weekend z dziećmi do Mielnika do Rodzinki, a 16.08. na rehabilitację do Konstancina.

     

środa, 28 czerwca 2017
Znowu w szpitalu.

     Już po raz drugi byłam w tym roku w szpitalu na neurologii. Tym razem bez sterydów. Dostałam kroplówki, zastrzyki witaminowe, a najważniejsze dla mnie zostały wykonane badania krwi i moczu, EKG i RTG kl. piersiowej, które potrzebne będą do wniosku do sanatorium i do CKR w Konstancinie. Ogólnie byłam 9 dni i jak zawsze spędziłam miłe chwile. 

    Wczoraj minął tydzień od wyjścia ze szpitala i znowu przeżyłam bardzo miły dzień. Odwiedziła mnie Asia S. Razem posiedziałyśmy w ogrodzie jak za dawnych lat. Kawka, ciasto, papieros, nasze pogaduchy .... . Cudowne spotkanie. A potem zabrała mnie samochodem na zakupy do CCC. Kupiłam 3 pary fajnych butów letnich (jedne będą na wesele Angeli). Umówiłam się, że zawiezie mnie jutro do neurologa.

środa, 07 czerwca 2017
Łazienki przystosowane.

       Tydzień temu wróciłam z sanatorium. Było całkiem w porządku. Samodzielnie nie dałam rady chodzić po pięknym Ciechocinku. Ale 2 razy pojechałam rikszą z Markiem, raz tramwajem i raz koleżanki powoziły mnie wózkiem. Spotkałam się z koleżankami, poznałam jedną nową - Olę. Szkoda, że nie przyjechała do Ciechocinka Ilona, ale może jeszcze będzie okazja kiedyś się spotkać. Byłam ze znajomymi w kawiarni wiedeńskiej na lodach, przy tężniach, przy grzybku, w parku przy dużej fontannie i przy Jasiu i Małgosi. Emilka miała wózek elektryczny do jazdy po Uzdrowisku, a w ośrodku chodziła z balkonikiem. Też bym tak chciała, ale trudno, wszystkiego się nie da. Zabiegi miałam takie, jak chciałam: ćwiczenia na przyrządach, masaż aqa-vibron, kwasowęglową suchą kąpiel i magnetronik. Pobyt w sanatorium zaliczam do udanych. 

      Wróciłam do domu 30 maja. Czekały na mnie przystosowane łazienki dla osoby niepełnosprawnej. Teraz samodzielnie mogę wziąć prysznic lub wykąpać się w wannie. Mam krzesełka, maty antypoślizgowe, uchwyty; przy WC także. Nie jest to jeszcze ostateczne, ale daję radę. 

      Kasia przywiozła mi ze sklepu "Ortmedic" również balkonik z podparciem na łokcie, taki jaki zaleciła mi w zeszłym roku rehabilitantka w Konstancinie. Za te wszystkie zakupy zapłacili mi z fundacji "Dobro Powraca" z mojego subkonta. Jak dobrze, że mam to subkonto. 

niedziela, 07 maja 2017
A miało być tak pięknie ...

         Wymarzyłam sobie. Moje marzenia nie mają granic. A może to mi się śniło. Nieważne, tak czy owak tańczyłam, byłam z fajnym facetem i poruszałam się bez balkonika. Bardzo chciałam jechać do sanatorium w pełni sił. Rzeczywistość jest jednak inna. Wogóle nie wiem jak sobie poradzę. Ledwie trzymam się na nogach przy balkoniku. Potrzebny byłby wózek. Już pojutrze wyjeżdżamy do Ciechocinka, a ja zamiast tam jechać, powinnam iść znowu do szpitala. 

      Myślę, że jednak pojadę i znowu mam nadzieję, że mi się polepszy. Byłam kilka dni temu w Cermedzie, odebrałam leki Masitinib. Na jutro jestem umówiona do kosmetyczki i fryzjera. Kasia pomogła mi dzisiaj się pakować i jestem w 80% spakowana. Wszystko dopięte na ostatni guzik. Nie mogłabym nie jechać. Tym bardziej, że w Ciechocinku mam się spotkać z Iloną, Beatą, Emilką, Moniką ... Musi być lepiej.  

piątek, 14 kwietnia 2017
Nadeszła wiosna

       Napisałam to 5.04.2017r. i teraz publikuję:

    01.03 udało mi się wezwać pogotowie. Przyjęli mnie na oddział neurologii. W szpitalu na oddziale u P. dr Zimnocha jest wszystko w porządku oprócz warunków sanitarnych. Leczenie, rehabilitacja i posiłki (o dziwo) są naprawdę dobre. Ale sale, łazienki, WC ... i cała czystość godna pożałowania. Kurcze, że sanepid nie przyczepia się do warunków, w jakich muszą przebywać pacjenci. Zawsze po wyjściu z tego oddziału, mam zakażenie układu moczowego. I tym razem także. Wczoraj odwiedziłam i lekarza rodzinnego i ginekologa. Pani dr po zbadaniu mnie i wywiadzie zapisała antybiotyk cipronex 500. Badanie moczu mam zrobić dopiero po leczeniu. Natomiast ginekolog zbadał mnie dokładnie: stopień czystości i USG. Zapisał globulki  metronidazol. Znowu zaburzam układ immunologiczny. Zobaczymy jak będzie po leczeniu. 

    Na koniec marca (28.03) pojechałam z synem na kwalifikacje do Konstancina. Cała droga w remontach, więc podróż była długa. Ale wszystko poszło dobrze i rehabilitację ustalili mi na 16.08.17r. 

    

sobota, 25 lutego 2017
Odejścia na zawsze ...

      Bardzo trudny okres dla mnie. Takie wydarzenia bardzo źle wpływają na moje samopoczucie, a tym samym i na funkcjonowanie. Pożegnałam na zawsze Sandrę - 29 letnią kobietkę chorą na SM (jakieś powikłania po przeziębieniu) i Wieśka - 57 faceta, męża mojej przyjaciółki. Dlaczego ? Oni byli tak potrzebni swoim rodzinom. Ja to nie jestem nikomu potrzebna. Stwarzam wiele problemów ... Dlaczego oni, a nie ja ... 

     Przez te przykre wydarzenia, przez pogodę i pewnie przesilenie wiosenne, coraz gorzej się czuję. Nogi mam bardzo słabe i powykrzywiane przez spastykę. Stopy wykręcają mi się na boki i przewracam się wielokrotnie, nie daję rady się podnieść. W oczach mam jakieś mroczki, źle widzę. Lewa ręka jest jakaś inna. Powinnam iść do szpitala na solumedrol i to jak najszybciej. W poniedziałek jestem zapisana do dentysty, we wtorek muszę zrobić paznokcie i obciąć włosy i następnie wzywać pogotowie. Nie dam rady przecież sama jechać do szpitala ...

niedziela, 05 lutego 2017
1% podatku

       Przyszedł czas na rozliczenia podatkowe. Jak co roku zwracam się z prośbą  o przekazanie 1% podatku na moje subkonto. Pieniążki z subkonta mogą być wykorzystane tylko na moje leczenie, rehabilitację oraz na pomoc w moim funkcjonowaniu (przystosowanie mojego domu do osoby niepełnosprawnej, sprzęt ortopedyczny i rehabilitacyjny)     

      Zwracam się z wielką prośbą do Osób, które nie zdecydowały,  komu mogą przekazać 1% swojego podatku.

Możecie mi Państwo bardzo pomóc w drogim leczeniu i rehabilitacji,

przekazując 1% podatku na:

OPP    Fundacja Dobro Powraca

KRS        0000338878

dopisując w rubryce cel szczegółowy Helena Hackiewicz-Makal

O mnie          

Od wielu lat borykam się z chorobą stwardnienie rozsiane (SM).  Cały czas walczę. Wiem, że nie mogę się poddać i że dopóki walczę, jestem zwycięzcą. Czasami upadam, ale podnoszę się i dalej walczę. Nie potrafię wykonać wielu czynności, z czym trudno jest się pogodzić. Muszę ciągle przyjmować leki i korzystać z rehabilitacji. Po mimo tego stan mój stale się pogarsza. W obecnej chwili w domu poruszam się przy pomocy balkonika, a na zewnątrz wyjeżdżam na wózku.

      Fundacja Dobro Powraca umożliwia wsparcie finansowe chorym w walce z tą nieprzewidywalną chorobą. Fundusze zgromadzone na subkoncie, pomogą mi  korzystać  z leczenia i rehabilitacji. Mogę pojechać do specjalistycznego ośrodka dla chorych na SM KOMR w Dąbku (pobyt w tym ośrodku jest płatny).

Proszę o wsparcie i ewentualne rozpowszechnienie mojej prośby.                  

Wszystkim darczyńcom z góry bardzo dziękuję.

                                  Helena Hackiewicz-Makal

http://www.dobropowraca.pl/cms/index.php 

http://helen.blox.pl/html 


Możecie Państwo również dokonać darowizny  na Subkonto

Odbiorca przelewu:

Dobro Powraca - Fundacja na rzecz Chorych na SM 

ul. Hłaski 34/12

54-608 Wrocław

Opis przelewu: Helena Hackiewicz-Makal

Konto bankowe:

mBank SA

Oddział Korporacyjny Wrocław

95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

dla darczyńców zagranicznych – konto bankowe:

IBAN code: PL 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

SWIFT: BREXPLPWWRO

 

 

wtorek, 24 stycznia 2017
Moja wątroba

       W szpitalu na Oddziale Chorób wątroby prowadził mnie bardzo fajny Pan doktor. Pierwszy raz byłam w szpitalu zakaźnym na Dojlidach. Sale pacjentów wszystkie 4-osobowe. W każdej sali łazienka z toaletą przystosowane dla osób niepełnosprawnych. Całkiem inaczej niż na neurologii. Badania zrobione z krwi wyszły bardzo dobrze. Zrobili mi też rezonans magnetyczny, który potwierdził 4 zmiany niezłośliwe w postaci naczyniaków. Kasia ma odebrać mój wynik z rezonansu. Nadal mam być pod opieką Poradni Wątrobowej, przyjmować essetiale forte, przestrzegać diety wątrobowej i kontrolować te naczyniaki.  

      Wczoraj mieliśmy kolędę w domu. Kasia wszystko przygotowała i było całkiem miło. Dostałam też od Księdza prawosławnego płytkę cd, abym mogła w domu słuchać mszy świętej. 

      A teraz trzeba skupić się na załatwianiu spraw związanych z moją podstawową chorobą: skierowanie do CKR w Konstancinie na rehabilitację od dr Kajki i również od tej samej P. dr wniosek na zniesienie barier architektonicznych w łazienkach.

 

sobota, 14 stycznia 2017
Bez sensu

       Nic ciekawego teraz się nie dzieje. Codziennie siedzę sama w domu. Telewizja, komputer, trochę sudoku i trochę czasami ćwiczeń. Słabo wychodzą mi te ćwiczenia bez rehabilitanta. Ale nie stać mnie ani na prywatną rehabilitację, ani na opiekunkę. Może kiedyś uda mi się zebrać trochę więcej funduszy na subkoncie i będę mogła pozwolić sobie na więcej niż tylko z NFZ. Moje życie towarzyskie przeniosło się teraz do internetu. Na fb mam całą rodzinę sm-ową. Te grupy "SM...Sami mocni, Sami młodzi duchem",  "Łączy nas SM stwardnienie rozsiane", "Pogoda Ducha w SM" "SM- walcz o siebie", "Stwardnienie rozsiane i my pozytywni", "Optymiści z SM", "Neuropozytywni" itp. itd. są cudowne i przemiłe. 

       Jutro wybieram się do szpitala na oddział chorób wątroby. Dostałam skierowanie na ostatniej wizycie w Poradni Wątrobowej. Na USG wyszło, że mam aż 4 naczyniaki. Mają dokładnie zbadać moją wątrobę. Myślę, że to dobrze.

 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 13