Tagi
Kategorie: Wszystkie | SM-stwardnienie rozsiane
RSS
niedziela, 02 października 2016
Bariery w domu ...

      Mój dom nie jest przystosowany do osoby niepełnosprawnej. Ciągle przewracam się przez to, że jest ślisko, pokonuję progi, nie mam czego się chwycić. Najgorzej jest w łazience. Ostatnio miałam wypadek wychodząc z pod prysznica. Zarzuciło mnie na kabinę prysznicową, która nie wytrzymała mojego ciężaru. Szkło roztrzaskało się na kawałeczki, a ja na to upadłam. Pokaleczyłam się bardzo i ciężko było mi wstać. Po kilkunastu minutach udało mi się wyjść z łazienki pełnej szkła, wody i krwi. Zadzwoniłam po pogotowie. Założyłam tylko majtki i okryłam się ręcznikiem. Musiałam zejść na dół, by otworzyć drzwi ratownikom medycznym. Długo na nich nie czekałam. Trochę się speszyłam, bo byli sami panowie, a ja prawie na golasa. Ale przecież na całym ciele miałam rany i krwawiłam. Zdezynfekowali je i opatrzyli. Dobrze, że nie musiałam jechać do szpitala. Łazienka została do sprzątania dzieciom. Bardzo tylko bałam się, że Kaśka na mnie będzie krzyczała. Rany wygoją się zanim pojadę do Dąbka. Oby więcej nie było żadnych wypadków przed wyjazdem. 

       Już za tydzień 09.10. pojadę do KOMR w Dąbku. Bardzo się cieszę, bo w końcu będę wśród ludzi takich jak ja. Oczywiście zawiezie mnie Kasia. Najgorsze tylko jest pakowanie się i to mnie czeka w tym tygodniu.


piątek, 30 września 2016
Życie na wózku :)

         Wózek elektryczny kupiłam jeszcze przed wyjazdem do Ciechocinka. Było to możliwe dzięki pomocy dobrych ludzi. Oprócz refundacji z NFZ i PFRON należało jeszcze dopłacić 3400 zł, a moje miesięczne dochody ledwie starczają na życie i leki. Do Ciechocinka nie mogłam wziąć wózka, a do Konstancina chciałam go zabrać. Jednak po rozmowach ze znajomymi i przemyśleniu tego faktu, zdecydowałam jednak, że nie zabiorę. Podobno po jeżdżeniu na wózku, szybko przestałabym chodzić. A ja cały czas wierzę, że będzie lepiej. Na wózku wyjeżdżam teraz tylko na spacery. I fajnie jest na dworze pojechać wózkiem, bo swoimi nóżkami mogłabym przejść z balkonikiem może ze 100 m. 

      Nie mam w domu podjazdu ani podnośnika. Po prostu dzieci zniosły mi wózek do garażu i stamtąd wyjeżdżam sobie na spacer. Jeszcze muszę dokupić jakieś zapięcie wózka do barierki (zabezpieczenie przed kradzieżą) i będę mogła z niego wysiadać. Może kiedyś pojadę do szkoły, albo na zakupy. Moje marzenia i wyobraźnia nie mają granic. Wogóle zczęłam sobie dużo wyobrażać. Moje życie teraz toczy się bardzo spokojnie. Wystarczy zamknąć oczy i ...

czwartek, 08 września 2016
Po wakacjach

       Tydzień temu w czwartek rozpoczął się rok szkolny. Wiele koleżanek i kolegów wróciło po wakacjach do pracy. Ale mnie to już nie dotyczy. Jeszcze w minionym roku szkolnym jeździłam do szkoły na obiady. A teraz jest to niemożliwe. 

     22.06. pojechałam do CKR do Konstancina. Przyjmowała mnie na oddział i prowadziła Pani doktor Lorenc. Dostałam 5 tygodni rehabilitacji dopasowanej do mojego stanu: najważniejsze kriokomory i ćwiczenia indywidualne z rehabilitantem aż 20 razy; były też ultrafonoforeza, laser, rower, koziołek, ćwiczenia przy poręczach i podwieszki. Mieszkałam na odcinku B na dole z wyjściem na patio. Towarzystwo jak zawsze cudowne. Spotkałam na rehabilitacji Iwonę Makarewicz i poznałam jej koleżanki z pokoju. Bardzo miłe były spotkania z Karoliną Kozłowską 3 razy w tygodniu. Poznałam też w realu koleżankę z fb Krystynę Bieniek. Bardzo szybko skończyło się to, co było przyjemne i miłe. W czwartek 22.07. wróciłam z Karoliną do domu. Tym razem w pakowaniu się pomogła mi opiekunka, a z przeniesieniem bagaży do samochodu - ochroniarz. Jeszcze przed samym odjazdem odwiedziła mnie Aga Robakiewicz i trochę pogadałyśmy. 

    Po powrocie do domu przez weekend imprezowałyśmy z Karolą: grill, spacerki po parku Branickich, drinki ... Karola wracała do domu we wtorek. A ja z Kasią pojechałyśmy w piątek 5.08. do rodzinki, do Mielnika. Były w Mielniku "Dialogi muzyczne". Kasia w poniedziałek rano wracała do pracy, a ja zostałam na tydzień. Wakacje cudowne, "żyć, nie umierać". Z Anką bardzo chciałam pojechć do "babki w Orli". I zawieźli mnie, a ja byłam pod wrażeniem. "Babka" mówiła, aby jeszcze do niej przyjechać i bardzo bym chciała. Nie ma tylko, kto mnie zawieźć. Kaśka powiedziała, że mnie nie zawiezie i koniec tematu. Na następny weekend Kasia przyjechała po mnie i wróciłyśmy 15.08. do domu. Ogólnie mówiąc wakacje miałam bardzo miłe.

sobota, 18 czerwca 2016
Życie na walizkach

     Gdy rozpakowałam torby podróżne po Ciechocinku, stwierdziłam, że nie ma co ich chować, bo wkrótce trzeba zacząć pakowanie do Konstancina. Prane ubrania od razu układam na szafkę, by później tylko składać do walizki. Zostało już tylko 3 dni do wyjazdu, a jeszcze oprócz pakowania czeka mnie wizyta u kosmetyczki i farbowanie włosów. 

    Teraz problem jak zwykle z pakowaniem, ale później będzie fajnie. Oby tylko mieć dobre towarzystwo w pokoju. Różnie to może się trafić. 

    Skierowanie do sanatorium na przyszły rok załatwione. Badania krwi, moczu, EKG zrobione. Leki programowe odebrane. Jeszcze tylko spotkam się z Alą i jej to przekażę. Potrzebne są bowiem te papiery na lipcowe zebranie w stowarzyszeniu. 

wtorek, 07 czerwca 2016
W domu po sanatorium ...

     Dokładnie tydzień temu wróciliśmy z Ciechocinka. Kasia pracowała po południu, więc zorganizowała odbiór mamy przez kolegę. Dojeżdżaliśmy do Białegostoku, gdy nadeszła wielka chmura burzowa. Zamiast wychodzić z autokaru, musieliśmy przeczekać największą ulewę. Opóźniło się wszystko o około pół godz. Dotarłam wreszcie do domu. Wrócił już po pracy Piotrek i razem z Przemkiem szybko rozpakowali moje bagaże. Wreszcie odpoczynek po całym dniu podróży. No i przywitanie się z Kirą (kochanym pieskiem) 

    Następne dni szybko płynęły. Rozpakowanie bagaży, pranie, rozwieszanie. W przerwach od pracy rozwiązywałam sudoku. 

    Jutro miałam jechać do Cermedu na badania z programu i po następną porcję leków. Zadzwoniła jednak dzisiaj Pani dr Wójcik i zmieniła wizytę na czwartek (09.06.) godz.16. Nawet fajnie się składa. Będzie mogła Kasia mnie zawieźć. A na jutro muszę zmienić godz. i adres jazdy samochodem dla niepełnosprawnych. Zapisałam się bowiem do przychodni rodzinnej. Muszę przecież zrobić badania przed wyjazdem do Konstancina. Zrobię ksero tych wyników i dołączę na przyszły rok do skierowania do sanatorium. A za tydień można zaczynać pakowanie do Konstancina. 

   

wtorek, 17 maja 2016
W Ciechocinku

        10 maja pojechałam z grupą sm-ową do sanatorium do Ciechocinka. Ciężkie było pakowanie się, ale zdążyłam ze wszystkim. Trochę pomogła Kasia. Dzień przed wyjazdem przywieźli mi ze sklepu ortopedycznego wózek inwalidzki. Nie zdążyłam za bardzo go wypróbować. Troszkę pojeździłam tylko w salonie do przodu i do tyłu. Będę uczyć się jeździć po powrocie z sanatorium. Nie doprowadziłam jednak do końca zakupu roweru rehabilitacyjnego. Kasia musi za mnie to dokończyć, tym bardziej, iż z fundacji dopominają się o fakturę. Napisałam "Kasia musi", otóż nie, ona nie musi, tylko proszę ją bardzo, a Kasia mam nadzieję, dokończy zakup roweru i wyśle do Fundacji fakturę. Ile przy tych sprawach z dofinansowaniem z PFRON-u trzeba się nachodzić i najeździć. Na razie na tym koniec. 

       Już tydzień jesteśmy w sanatorium. Mam zabiegi takie jak chciałam: ćwiczenia na przyrządach, masaż aquavibron, kąpiel kwasowęglową i ćwiczenia w basenie co drugi dzień. Mam 3 baseny zaliczone. Wychodzę z basenu  bardzo słaba. A jeszcze prysznic, umycie głowy, wytarcie się i ubranie - nie potrafiłabym dotrzeć do pokoju. Znalazł się jednak kolega, który przewozi mnie balkonikiem. I dzięki temu nie rezygnuję z basenu. Właśnie dzięki Mietkowi mogę ćwiczyć w basenie bez ryzyka, że nie wrócę do pokoju. Mietek pomaga mi też w spacerkach po Ciechocinku. Szkoda tylko, że popsuła się pogoda i że nie zrobiłam żadnych zdjęć. Są jeszcze 2 tygodnie pobytu tutaj, więc na zdjęcia jeszcze czas. A w prognozach pogody podają, że od czwartku będzie coraz cieplej.

poniedziałek, 02 maja 2016
Majówka

     Rozpoczął się maj, a wraz z nim Święta Wielkanocne prawosławne, które w tym roku są aż 5 tygodni później od katolickich świąt. Nie pojechaliśmy tym razem do rodzinki do Mielnika. Kasia w sobotę poświęciła koszyczek i we trójkę: ja, Kasia i Piotrek zjedliśmy w niedzielę wiekanocne śniadanie. Dla mnie te święta są inne niż zwykle, gdyż siedzę sama w domu. Cieszę się bardzo, że już za tydzień wyjeżdżam do sanatorium. Nareszcie nie będę sama. Oby tylko w najbliższym tygodniu doprowadzić do końca zakup wózka elektrycznego i roweru rehabilitacyjnego. 

      Dzisiaj zaczynam się pakować i mam nadzieję, że zdążę.

sobota, 16 kwietnia 2016
Optymistycznie

        Zdałam sobie sprawę, że już prawie 4 miesiące przyjmuję lek masitinib i mój stan nie pogarsza się (choroba jakby zatrzymała się). To wszystko zależy też w dużym stopniu od mojego stanu psychicznego. A ponieważ zbliża się wielkimi krokami okres wyjazdów (sanatorium w Ciechocinku, CKR w Konstancinie i KOMR w Dąbku) jestem pozytywnie nastawiona do życia i patrzę w przyszłość optymistycznie. Kocham wszelkie wyjazdy i wyjścia z domu. Oby mój stan fizyczny choć trochę się poprawił i oby móc samej wyjeżdżać samochodem jak przed dwoma laty byłoby super ...

     Dzisiaj czytałam czasopismo Neuropozytywni, które wczoraj przyniósł listonosz. Dużo ciekawych artykułów jak zwykle, ale też fragmenty mojego bloga. Trochę mnie ten fakt zmotywował, abym ja chemiczka i matematyczka z wykształcenia, nie mająca nic wspólnego z fajnym pisaniem, częściej siadała do pisania o sobie.

     Ponawiam jeszcze swoją prośbę o 1% podatku i ewentualne darowizny:   

Jestem chora na stwardnienie rozsiane.

Możecie mi Państwo bardzo pomóc w drogim leczeniu i rehabilitacji, przekazując 1% podatku na:

 OPP   - Fundacja Dobro Powraca

KRS    -    0000338878

dopisując  w rubryce cel szczegółowy : 

Helena Hackiewicz-Makal  

Możecie Państwo również dokonać darowizny  na Subkonto

 

Odbiorca przelewu: Dobro Powraca – Fundacja na rzecz Chorych na SM 

ul. Hłaski 34/12

54-608, Wrocław

Opis przelewu: Helena Hackiewicz-Makal

Konto bankowe:

mBank SA

Oddział Korporacyjny Wrocław

95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

dla darczyńców zagranicznych – konto bankowe:

IBAN code: PL 95 1140 1140 0000 2133 5400 1001

 

piątek, 15 kwietnia 2016
Radość i nadzieja

      Dzisiaj nareszcie trochę inny dzień. Rano zadzwonił telefon córki. Kasia po kilku sekundach rozmowy stała się bardzo radosna, a ja zorientowałam się, że to rozmowa w sprawie pracy. Po skończonej rozmowie dowiedziałam się, iż za 5 dni (20.04.) idzie wreszcie do pracy w swoim zawodzie. Ponad 4 miesiące bez pracy dało się we znaki Kasi i mnie. Ona wariowała na punkcie sprzątania domu, piwnicy, otoczenia, a nawet całego naszego osiedla Jaroszówka. A ja bardzo się denerwowałam przez jej zachowanie, opryskliwość i emocjonalność. Krzyczała na mnie, że dotknęłam i pobrudziłam ściany lub nakruszyłam, czy coś rozwaliłam. Ja z kolei często płakałam, co odbijało się na moim zdrowiu. A teraz mam nadzieję, że będzie lepiej. Mój stan psychiczny zawsze przekładał się na stan fizyczny. 

    Za niecały już miesiąc (10.05.) jadę z grupą sm-ową do sanatorium do Ciechocinka. Będzie całkowite oderwanie od domowych problemów i wymarzony relaks. Za 2 tygodnie należy zacząć się pakować.

     Dopięte są na ostatni guzik starania o wózek elektryczny. W sklepie ortopedycznym wózek jest już zamówiony i za 2 tygodnie ma być. Dostałam dofinansowanie z NFZ - 3000 zł i z PFRON - 2100 zł. A resztę czyli ok. 3,5 - 4 tys zł muszę dopłacić sama. Duża to kwota, ale jakoś udało się i mam już tyle odłożone. 

piątek, 01 kwietnia 2016
Upadki i wypadki

         Okres nieciekawy w moim życiu jeszcze się nie skończył. Jeden siniak lub guz znika (goi się), a pojawia się następny. Ponad tydzień temu zdarzył się jednak w domu prawdziwy wypadek, gdyż Kasia wezwała pogotowie. Rozbiłam głowę i miałam chyba wstrząs mózgu, gdyż kręciło mi się w głowie, wymiotowałam i mówiłam "od rzeczy". Zabrali mnie na SOR, zrobili tomografię, chirurg zszył ranę i podał lek przeciwtężcowy. Podano też kroplówki elektrolitowe, leki p/wymiotne, które sobie kapały, a w tym czasie przyniesiono wynik tk. Badanie nie wykazało żadnego krwiaka wewnątrzczaszkowego, więc nie zachodziła potrzeba pozostania w szpitalu. Kasia zabrała mnie do domu, a po tygodniu miałam zgłosić się do poradni chirurgicznej na zdjęcie szwów, co uczyniłam wczoraj. Głowa już prawie w porządku, mam tylko podkrążenia pod oczami w kolorach tęczy. Sądzę, że do czasu wyjazdu do sanatorium nie będzie śladu. Oby był to koniec złej passy. 

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 12